Op maandag staat een interview gepland met Iris van der Reijden, die onder leiding van Professor Anne-Mei Thé onderzoek doet naar dementie.

Week 41 - Het brede palet aan keuzes rond het levenseinde

Dementieverhalenbank

Tevens is Iris al langere tijd kroegbaas van het Alzheimer café in Amsterdam-Noord. Ik kijk er naar uit, want ik ken haar al lang. Ze vertelt dat ze werkt aan de Dementieverhalenbank, waarin veel verhalen worden opgetekend van mensen die met deze nare ziekte te maken krijgen.Het leek Iris goed om ook onze ervaringen mee te nemen in het onderzoek. Het werd een boeiend gesprek over leven met dementie, omgaan met dementie, kwaliteit van leven en de lastige keuzes waar mensen met dementie voor staan. Bij de NVVE krijgen we veel te maken met babyboomers die aangeven niet zo te willen eindigen als hun ouders en dan liever zelf een einde aan hun leven willen maken.

Regionale Toetsingscommissie Euthanasie

Hoewel de vraag in de toekomst mogelijk gaat stijgen, loopt het op dit moment nog niet zo’n vaart met het aantal euthanasieverzoeken bij dementie, zo blijkt uit het jaarverslag van de regionale toetsingscommissie euthanasie. Er is in 2014 zelfs een daling te constateren (van 97 naar 81) van de gehonoreerde verzoeken bij dementie. In het licht van de 250.000 mensen met dementie is de angst voor een glijdende schaal dan ook ongegrond, was onze reactie op de cijfers over 2014. Op onze website is het volledige persbericht te lezen. De stijging van euthanasie in 2014 met 10% tot 5306 gevallen komt feitelijk volledig voor rekening van mensen met lichamelijk lijden, met name in situaties waar van terminale kanker sprake is. Inmiddels kiest 4 op de 100 mensen in ons land voor euthanasie aan het einde van het leven. Dat euthanasie in ons land uitermate zorgvuldig wordt toegepast, blijkt uit het verslag. Dat roept bij mij de vraag op of medici nog langer strafbaar zouden moeten zijn als zij verzoeken om euthanasie honoreren. Ik zeg dat ook omdat in het ziekenhuis het beleid nog sterk gericht is op palliatieve zorg en me afvraag of dat verband houdt met elkaar. Natuurlijk is palliatieve sedatie een mooie manier om afscheid van het leven te nemen en kiezen heel veel patiënten daarvoor. Maar wordt de keuze van de arts niet ook beïnvloed doordat er twee verschillende regimes bestaan? Bij palliatieve sedatie valt dit onder het normaal medisch handelen, maar bij euthanasie is het opeens bijzonder medisch handelen en is er sprake van een stevig geprotocolleerd en arbeidsintensief documentatie proces. Moet het brede palet aan keuzes rond het levenseinde niet weer tot het domein van het normaal medisch handelen gaan behoren?    

Palliatieve zorg thuis

Het onderwerp komt ook ter sprake tijdens het interview met de Zweedse journalist Inger Alestig, die werkt voor de Christian Daily Dagen uit Zweden. Zij heeft ook Esmé Wiegman van de Nederlandse Patiënten Vereniging gesproken en de ethicus Theo Boer. Beiden verwijten de NVVE het begrip waardig sterven te koppelen aan euthanasie. Via mijn twitteraccount @RobertSchurink betoog ik dat de NVVE juist alle keuzes rond het vrijwillige levenseinde centraal stelt en daarmee waardig sterven breed benaderd. Toegegeven, er ligt van oudsher wel een stevig accent op vraagstukken rond euthanasie (per slot van rekening is onze vereniging zo ontstaan), maar als wij ons daar niet sterk voor hadden gemaakt wie zou dat dan hebben gedaan? De komende periode zullen we waardig sterven ook zichtbaar verbreden door meer aandacht te besteden aan o.a. de kwaliteit van palliatieve zorg thuis. Een oproep van Caren Kunst de Wit over dit onderwerp op twitter leidt hierdoor tot een driegesprek tussen haar, mij en Sander de Hosson, longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen, die zich sterk profileert op palliatieve zorg in het ziekenhuis. De internationale dag van de palliatieve zorg, elk jaar gehouden op de tweede zaterdag van oktober, had als thema 'Hidden lives, hidden patients' wat door de stuurgroep is vertaald naar het Nederlandse thema 'Mijn leven dat jij niet kent....'. Er werd met name aandacht besteed aan de sociale dimensie van de mens in de palliatieve fase diens naasten en de zorgverleners.

Ontvang onze nieuwsbrief

Deel dit item: