Deze week stonden een aantal interessante medisch ethische onderwerpen op de agenda. Hoe gaan we in Nederland om met orgaandonatie bij euthanasie en hoe informeren we onze leden over de uitkomsten van reanimaties? Boeiende niet-alledaagse onderwerpen die het werk van een directeur leuk maken.
Orgaandonatie na euthanasie
In Amersfoort waren beleidsmedewerker Krista en ik uitgenodigd door de Nederlandse Transplantatie Stichting. Zij hebben op zich genomen om na een brede consultatie een landelijke richtlijn op te gaan stellen, die als leidraad kan gaat gelden als er sprake is van orgaandonatie na uitvoering van een euthanasieverzoek. Het komt niet vaak voor overigens, van de kleine 50.000 in ons land uitgevoerde euthanasieverzoeken hebben 16 personen organen gedoneerd. Recent heeft de Levenseindekliniek in het Erasmus MC een euthanasie uitgevoerd waarbij zelfs 5 donoren tegelijkertijd organen ontvingen na het overlijden van de patiënt. Hoewel zoiets mooi klinkt zitten er de nodige ingewikkeldheden aan vast. Ten eerste is er bij veel mensen die euthanasie verleend krijgen sprake van ernstige aandoeningen. Zij komen op grond van de regels van Eurotransplant niet in aanmerking voor orgaandonatie. Het betreft dus eigenlijk een kleine groep patiënten. Daarnaast wil niemand dat het doneren van organen het besluit van iemand om euthanasie te willen beïnvloedt. First things first. Hoewel er een groot tekort is aan donoren, moet dit niet gaan werken als een katalysator om euthanasie te bevorderen. Wij zijn geen tegenstander van orgaandonatie na euthanasie zoals vaak wel het geval is in het buitenland, maar vinden het wel belangrijk dat er geen sprake is van belangenverstrengeling. De rolverdeling tussen de euthanasiearts en de transplantatiearts moet daarom volstrekt gescheiden zijn. Tevens moeten patiënten en familie goed geïnformeerd worden, omdat je niet thuis maar in een klinische omgeving, vaak zelfs op de IC, komt te overlijden. Zodat de orgaandonatie daarna op de OK kan worden geregeld. Hoewel er de nodige ingewikkeldheden en medische ethische dilemma’s aan vast zitten zien wij geen onderscheid tussen patiënten die op natuurlijke wijze overlijden en zij die via euthanasie hun leven willen beëindigen. Beiden komen wat ons betreft in aanmerking voor orgaandonatie. Ook al betreft het kleine aantallen, het is goed dat er zorgvuldig naar gekeken wordt en er een landelijke richtlijn komt en een goede voorlichting aan de patiënt met een euthanasieverzoek. Zorgvuldigheid boven alles.
Informatievoorziening bij reanimatie
Vorig jaar kwam het AMC met onderzoeksresultaten naar buiten over de uitkomsten na reanimaties buiten het ziekenhuis. In het onderzoek, waarover ik eerder berichtte, werd bevestigd dat er een grote sterfte optreedt en dat in veel gevallen reanimaties dus niet het gewenste effect hebben. Vaak komt dat omdat er bij een acute hartstilstand niet altijd iemand aanwezig is. Op het moment dat iemand wordt aangetroffen kunnen dus al minuten verstreken zijn. Als dat langer dan 8 minuten is treedt er hersenschade op. Veel mensen zijn daarom bang als kasplantje te eindigen. Uit het ARREST onderzoek van het AMC bleek dat ernstige restschade beperkt bleef. Samen met een aantal andere partijen hebben we naar deze informatie gekeken en ons afgevraagd of wij onze publieksinformatie moesten aanpassen. Het lijkt er nu op dat dit voorlopig nog niet nodig is. Veel van de onderzoeken zijn gebaseerd op retrospectief onderzoek, waarin reanimaties na afloop worden bekeken. Vaak is niet duidelijk of de gegevens van de verschillende onderzoeken vergelijkbaar zijn. Is er een AED in de buurt, hoe lang heeft het geduurd voordat de reanimatie is ingezet, wanneer is er een ambulance bij geweest? Allemaal variabelen die de uitkomst potentieel beïnvloeden. Feitelijk kunnen we op dit moment maar aan een kenmerk waarde toekennen en dat is de leeftijd waarop je een hartstilstand krijgt. Hoe ouder je bent hoe minder kans op overleving. De vergelijkende cijfers van het Cochrane instituut die wij deze week bespraken zijn nog onder embargo, maar voor ons is er op dit moment geen aanleiding om de informatiebrochure rond niet-reanimeren opnieuw te herzien. Voor veel van onze leden geldt sowieso dat zij de niet-reanimeren penning dragen met een specifieke reden. Voor hen is het een mooie manier om afscheid te nemen van het leven. Voor hen zijn eventuele overlevingsdata of cijfers met betrekking tot de restschade minder belangrijk. Om meer zicht te krijgen op alle factoren die van invloed zijn op de uitkomsten bij reanimatie zou het wel goed zijn als er een langdurig onderzoek komt dat de variabelen, die een rol spelen bij de uitkomst van reanimaties, in kaart brengt en relateert aan de prognose. Maar dat laten we graag over aan andere partijen.