Wil je euthanasie als je alzheimer hebt, wacht dan niet tot je al zo dement bent dat je het niet meer kan vragen. Die boodschap werd wel duidelijk tijdens het NVVE-symposium ‘Euthanasie bij dementie: kan dat?’ in Amersfoort.

‘Wacht bij alzheimer niet te lang met vraag om euthanasie’

Klein probleem: “Mensen met dementie weten niet wanneer het vijf voor twaalf is”, aldus casemanager dementie Paul-Jeroen Verkade, winnaar van de Paul van Eerde Award. Deze prijs is vernoemd naar Paul van Eerde, die zijn dementie niet wilde meemaken en zelf dodelijke medicijnen verzamelde en, in overleg met z'n familie, uit het leven stapte voordat hij diep dement zou worden. Een reconstructie van zijn laatste levensjaren is vastgelegd in de documentaire ‘Voor ik het vergeet…’ van regisseur Nan Rosens.

Verkade is voorzitter van het Netwerk Casemanagers Dementie in V&VN, de beroepsorganisatie voor verpleegkundigen en verzorgenden. Casemanagers dementie zijn de link tussen de patiënt en de hulpverleningsinstanties. Verkade krijgt de Award omdat er grote behoefte is aan kennisverspreiding over euthanasieverzoeken onder casemanagers. Hij wil met de 5000 euro van de prijs trainingen en nascholing verzorgen. “Er is een sterke behoefte aan praten over het levenseinde”, vertelde hij.

Uit een kringgesprek van casemanagers op het symposium bleek dat angst voor de dood voorkomt dat mensen met dementie zelf tijdig beginnen over het levenseinde. Gevolg is dat het dan vaak te laat is. Mensen met gevorderde dementie kunnen hun stervenswens niet meer verwoorden, waardoor artsen geen euthanasie meer willen geven. Tijdig signaleren en bespreken is dan ook essentieel. De casemanagers dementie vertelden dat ze het met maar een derde van hun patiënten over het levenseinde kunnen hebben. “Je moet er niet te snel over beginnen”. Wie dat wel doet, loopt het risico de deur voortaan gesloten te zien.

De vraag of euthanasie bij dementie kan werd met een volmondig ‘ja’ beantwoord door minister Edith Schippers van Volksgezondheid. Wie een schriftelijke wilsverklaring heeft kan zich daarop beroepen als een mondeling verzoek niet meer kan. Zo staat het in de wet. “In de praktijk pakt het vaak anders uit”, aldus Schippers, die mensen opriep hun gewenste levenseinde tijdig te bespreken met hun arts.

Dat het in de praktijk anders uitpakt vertelde ook NVVE-directeur Petra de Jong. Zij schetste hoe het euthanasieverzoek bij gevorderde alzheimerpatiënten “verdampt lijkt. Ze lijken gelukkig, zingen mee met muziek en spelen met poppen. Het lijden is niet meer vast te stellen”. Omdat artsen naast die wilsverklaring nog steeds overtuigd moeten zijn van ondraaglijk lijden is euthanasie dan verder weg dan ooit.

Huisarts Jan de Heer gaf als arts van de Levenseindekliniek euthanasie aan de dementerende moeder van Renée van der Giessen. “Ze was dingen heel snel kwijt, maar ze kon het nog wel verwoorden. Ze legde uit waarom ze euthanasie wilde, had het ook opgeschreven: ‘ik leef niet meer’. Ik dacht wel: stel je voor dat dat je dat niet meer kan verwoorden. Ze had een voorsprong”, aldus De Heer. Dochter Renée las een stukje voor dat haar moeder geschreven had. “Alles wat ik doe of bedenk verdwijnt in een vacuüm”. En: “Het is geen leven meer, het is overleven”.

Sommige aanwezigen vonden het geen gelukkig voorbeeld van euthanasie aan dementerenden. De moeder van Renée was nog op tijd met haar verzoek, kon het nog verwoorden. Het probleem ligt bij de mensen die dat niet kunnen, werd opgemerkt. Directeur van de Levenseindekliniek Steven Pleiter benadrukte dat mensen het niet zo ver moeten laten komen. “Het moet voor dat het twaalf uur is”.

Oud-lid van een regionale toetsingscommissie euthanasie (RTE) en ethicus Govert den Hartogh hekelde de artsen die zeggen dat patiënten in hun alzheimerfase anders gaan denken over hun euthanasiewens. “Dat is niet zo. Ze verliezen hun vermogen om hun toestand te beoordelen.” Volgens Den Hartogh gebruiken artsen het argument om hun weerstand tegen euthanasie te verbergen.

Uiteindelijk krijgt iedereen alzheimer, hield hersenonderzoeker Dick Swaab zijn  gehoor voor. Mensen met een hoger IQ komen het laatst aan de beurt. “Zoek je ouders dus zorgvuldig uit”. Je kan dementie uitstellen, maar niet voorkomen. “Doodgaan met een brein waarmee we nog beslissingen kunnen nemen is het beste wat we ons zelf kunnen wensen”.

 

Ontvang onze nieuwsbrief

Deel dit item: