Een groot aantal deskundigen besprak tijdens het drukbezochte symposium uiteenlopende invalshoeken rondom het thema. Hersenonderzoeker Dick Swaab stelde dat dementie niet te voorkomen is, maar hooguit kan worden uitgesteld. Hersenactiviteit speelt daarbij een belangrijke rol, aldus Swaab, die zelfs zei dat kinderen die tweetalig worden opgevoed, vijf jaar later dement worden dan kinderen die eentalig opgroeien. Bij diverse sprekers kwam het dilemma aan de orde waar artsen voor komen te staan als een patiënt zijn doodswens in een wilsverklaring heeft vastgelegd, maar dit vanwege de dementie niet meer kan bevestigen of zelfs het tegenovergestelde beweert.
Toch wordt euthanasie wel degelijk verleend aan mensen met dementie. Het aantal steeg van 12 in het jaar 2009 via 81 in 2014 naar 166 in 2017. Dit betrof mensen die zelf nog konden zeggen dat zij euthanasie wilden. Vorig jaar kregen daarnaast 3 patiënten met vergevorderde dementie euthanasie. Uit recente uitspraken van zowel de tuchtrechter als de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) blijkt dat een ‘kraakheldere’ wilsverklaring en een goede relatie van arts en patiënt uitkomst bieden.
De NVVE helpt haar leden met het formuleren van een kraakheldere wilsverklaring, onder meer door hulpteksten ter beschikking te stellen. De teksten spelen in op de actualiteit. Zo adviseert de NVVE onder meer om in de wilsverklaring op te nemen dat je er geen bezwaar tegen hebt dat de arts je voorafgaand aan de euthanasie ongevraagd een kalmerend middel toedient.
Het Steunpunt Levenseinde en Dementie is bedoeld voor mensen met (beginnende) dementie en hun naasten. Zij kunnen vijf dagen per week tijdens kantooruren bellen met 020-6200690. Wie lid is van de NVVE, kan ook naar een spreekuur of ontvangt eventueel een consulent op huisbezoek. Daarnaast kunnen zorgverleners met hun vragen terecht bij het steunpunt. Het algemene telefonische advies is gratis, voor het vervolgtraject kunnen mensen lid worden van de NVVE. Zij betalen per jaar slechts 17,50 euro aan contributie en kunnen daarvoor een breed dienstenpakket van de NVVE afnemen.
,,Wij vinden dat gedegen informatie over euthanasie onderdeel behoort te zijn van goede zorg aan mensen met dementie, zodat zij zelf keuzes kunnen maken’’, zei NVVE-directeur Agnes Wolbert. ,,Maak het onderwerp op zijn minst bespreekbaar.’’ Omdat dit nog geen vanzelfsprekendheid is, voorziet het NVVE-steunpunt in een enorme behoefte, aldus Wolbert.
Het onderwerp is actueler dan ooit. Ongeveer 270.000 mensen in Nederland hebben dementie. Rond het jaar 2050 is dat aantal verdubbeld. Veel mensen bij wie de diagnose dementie is gesteld, willen weten welke mogelijkheden er zijn rondom het zelfgekozen levenseinde. Vaak hebben zij in hun directe omgeving meegemaakt hoe ontluisterend en aangrijpend het proces van dementie zich kan voltrekken. Voor zichzelf willen zij die situatie voorkomen, maar dan blijkt dat het verkrijgen van euthanasie bij dementie niet eenvoudig is. Een kraakheldere wilsverklaring en een goede communicatie tussen arts en patiënt kunnen uitkomst bieden. Recente ontwikkelingen op het gebied van tucht- en strafrecht hebben de onzekerheid op dit punt vergroot. Artsen worden terughoudend. De boodschap tijdens het symposium – óók van huisartsen – was echter dat de wet wel degelijk ruimte biedt voor euthanasie bij dementie. Goede communicatie tussen arts en patiënt is daarbij van groot belang.